به گزارش خبرنگار حوزه اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی «عصر اترک»، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، از جمله چالش‌برانگیزترین مسائل نظام سلامت هر کشوری به شمار می‌روند.

 این بیماری‌ها، باوجود شیوع نسبتاً محدود، بار مالی، روانی و اجتماعی سنگینی را بر دوش بیماران، خانواده‌ها و جامعه می‌گذارند، نیاز مداوم به مراقبت‌های تخصصی، داروهای گران‌قیمت، تجهیزات پزشکی و خدمات حمایتی، موجب شده تا این بیماران در معرض آسیب‌پذیری بیشتری قرار گیرند.

 این گزارش باهدف بررسی مشکلات اساسی این بیماران، از جمله هزینه‌های درمان، وضعیت پوشش بیمه‌ای و چالش‌های روانی و اجتماعی آنان تهیه شده است که به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تقدیمتان می‌شود: 

 بیشترین بیماران خاص خراسان شمالی مبتلایان به MS

 مهری فرشاد در گفتگو با خبرنگار حوزه اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی «عصر اترک» گفت: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج یک گروه از بیماری‌هایی هستند که افراد به واسطه ابتلا به آن بیماری نیاز به مراقبت و درمان تا آخر عمر دارد.

 مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی ادامه داد: این گروه از بیماران به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند نیاز به درمان‌های خاص و کمک سازمان‌های حمایتی و مراقبت‌های خاصی دارند به این جهت به آنها بیماری‌های خاص گفته می‌شود.

 وی با اشاره به اینکه سرطان جزو بیماری‌های صعب‌العلاج محسوب می‌شود، گفت: بیماری‌های خاص از جمله MS ، تالاسمی، بیماران دیالیزی، پیوندی، جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شوند.

 فرشاد افزود: بیماری‌های صعب‌العلاج دیگری را اخیراً جزو بیماری‌های این گروه دسته‌بندی کرده‌اند که اوتیسم، SMA، EB بیماری‌های متابولیک هستند که تعداد آنها زیاد است و ۱۰۸ بیماری زیرمجموعه این گروه قرار می‌گیرند.

ثبت ۴۵۰۰ بیماری خاص در خراسان شمالی 

این مسئول با اشاره به اینکه خوشبختانه گروهی از بیماری‌ها زیر مجموعه بیماری‌های صعب‌العلاج قرار می‌گیرد، گفت: این تقسیم‌بندی به این دلیل است که داروهای بیماران به‌صورت خاص برای آنها تهیه و هزینه درمانی آن‌ها با کاهش فرانشیز و یا حذف فرانشیز لحاظ می‌شود تا در  مجموع بتوانند از خدمات خاصی که برای این گروه از بیماران در نظر گرفته شده، برخوردار شوند.

وی در پاسخ به این سؤال که در استان خراسان شمالی بیماران خاص و صعب‌العلاج بیشتر درگیر کدام گروه از بیماری‌ها هستند، ‌گفت: بیش‌ترین جامعه آماری که در حال حاضر در گروه بیماری‌های صعب‌العلاج می‌توان نام برد سرطان‌ها هستند که در همه جوامع بیشترین آمار را به خود اختصاص می‌دهد.

مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی ادامه داد: همچنین در گروه بیماران خاص، بیماران MS هستند که باتوجه‌به اینکه ابتلای خانم‌ها نسبت به آقایان سه به یک است بیشترین مبتلایان به این بیماری خانم‌ها هستند و این بیماری به نسبت سایر بیماری‌ها در گروه بیماری‌های خاص ابتلای بیشتری دارد.

وی یادآور شد: در حال حاضر در استان خراسان شمالی ۴ هزار و ۵۵۰ بیمار خاص و صعب‌العلاج ثبت شده است که خدمات می‌گیرند، البته نکته مهم این که بیماران سرطانی از این آمار جدا هستند.

داروهای بیماران خاص در استان موجود است

این مسئول بیان داشت: داروهای این بیماران در برخی مقاطع با کمبود مواجه می‌شود که تنها مختص استان خراسان شمالی نیست، بلکه در تمام کشور این مشکل به‌صورت سراسری ایجاد می‌شود و بیمار مجبور می‌شود از داروهای مشابه استفاده کند.

وی گفت: این در حالی است که اکنون برای تمام بیماری‌های خاص داروها موجود است و بیماران می‌توانند از داروخانه‌های بیمارستان‌های دولتی در هر شهرستان و در بجنورد نیز از داروخانه هلال‌احمر و بیمارستان‌های دولتی داروی مورد نظر را تهیه کنند.

فرشاد افزود: اگر کمبودی وجود داشته باشد معاونت غذا و دارو پیگیر است و از طریق شرکت‌های دارویی این پیگیری انجام می‌شود تا بیماران دچار مشکل نشوند.

تأسیس صندوق بیماری‌های خاص برای حمایت‌های بیمه‌ای

این مسئول دررابطه‌با قیمت داروهای بیماران خاص گفت: حدود دو سال است که صندوقی تحت عنوان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ایجاد شده است که این اعتبارات برای بیمه می‌آید و افرادی که در این گروه بیماری‌ها قرار دارند نشان‌دار می‌شوند و در بیمه‌های پایه همچون سلامت یا تأمین اجتماعی یا نیروهای مسلح خدمات به‌صورت خاص ارائه می‌شود.

مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی همچنین گفت: علاوه بر این درصورتی‌که بیماری خدمت را از یک مرکز غیردولتی دریافت کند با ارائه فاکتور خدمات می‌تواند بخشی از هزینه‌ها را توسط بیمه دریافت کند.

فرشاد یادآور شد: برای هر گروه از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مشکلات متفاوت است، اما گاهی بیمار به دلیل ابتلا به بیماری شغل خود را از دست می‌دهد و عملاً نمی‌تواند در محیط کاری مشغول به فعالیت باشد که نیاز به حمایت توسط سازمان‌های حمایتگر دارد.

این مسئول افزود: این افراد اغلب علاوه بر هزینه‌های دارویی، مشکلات معیشتی، خانوادگی نیز دارند که امید است تا سازمان‌های حمایتی بتوانند از این بیماران و خانواده‌هایشان حمایت‌های لازم را داشته باشند.

متخصصان انواع مختلف بیماری‌های خاص در استان فعالیت دارند

وی با بیان اینکه هر بیماری انجمن مخصوص به خود را دارد، گفت: در این انجمن‌ها به‌صورت اختصاصی ارائه خدمت به بیماران انجام می‌شود.

این کارشناس در پاسخ به سؤال خبرنگار ما دررابطه‌با ارائه خدمات روانی و روحی به این بیماران در کنار خدمات دارویی و معیشتی توضیح داد: هر گروه از بیماری‌ها معمولاً انجمن‌های مشاوران و روان‌شناسانی را دارند که در صورت نیاز، بیماران را به این افراد مراجعه می‌کنند.

فرشاد با اشاره به اینکه خدمات ارائه شده در مراکز دولتی به بیماران خاص و صعب‌العلاج به‌صورت کاهش و یا حذف فرانشیز است، افزود: چنانچه خدمات دیگری لازم باشد از طرف مددکاری برای آنها ارائه و تخفیفات لازم داده می‌شود.

وی گفت: در حال حاضر در استان خراسان شمالی برای تمام بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پزشکان متخصص و فوق‌تخصص داریم که در بیمارستان‌ها فعالیت دارند تا بیماران بتوانند از تخفیف‌ها برخوردار شوند.

فرشاد افزود: برای بیماری‌های تالاسمی، PKU،  مشکلات تیروئیدی در استان غربالگری داریم، برای سرطان بحث پیشگیری مطرح است که رفتارهای پرخطر، مصرف دخانیات و رژیم غذایی را باید رعایت کنند.

این کارشناس ادامه داد: در مجموع به دلیل تغییر سبک زندگی امروزه گروه جدیدی از بیماری‌ها در حال افزایش است.

۱۲۸ بیماری خاص تحت پوشش بیمه سلامت‌اند

مهرداد سفیدگران در گفتگو با خبرنگار حوزه اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی «عصر اترک» گفت: هزینه درمانی بیماران خاص، صعب‌العلاج و سخت‌درمان بالا است که با تأسیس صندوق بیماری خاص در بیمه سلامت کمک بزرگی به بیماران در این حوزه شده است.

وی با بیان اینکه صندوق بیمه سلامت برای حمایت از بیماری‌های خاص طی دو سال گذشته آغاز به کارکرده است، ادامه داد: در ابتدا پنج بیماری MS، دیالیز، پیوند کلیه، تالاسمی و هموفیلی تحت پوشش این صندوق حمایتی بوده‌اند که اکنون به ۱۲۸ بیماری افزایش پیدا کرده است.

وی بیان داشت: بیمه‌شدگان با ارائه مدارک پزشکی در نرم‌افزار نشان‌دار می‌شوند و نوع بیماری تنها برای پزشک قابل رویت است.

سفیدگران گفت: نکته قابل‌توجه این است که بیماران فارغ از دهک‌بندی تحت پوشش صندوق بیمه‌ای قرار می‌گیرند و داروهای تعریف شده برای بیماران بدون سقف از داروها قابل دریافت است.

وی افزود: همچنین بقیه افرادی که به مؤسسات غیر طرف قرارداد مراجعه می‌کنند، در صورت ارائه سند تا سقف ۷۰ میلیون تومان خدمت داده می‌شود.

۱۶ هزار بیمار خاص بیمه سلامت دارند

مدیرکل بیمه سلامت خراسان شمالی با اشاره به اینکه بیشترین بیماران تحت پوشش، بیماران سرطانی هستند، ‌گفت: ‌ در حال حاضر در استان خراسان شمالی، جمعیت نشان‌دار شده بیماران خاص و صعب‌العلاج ۱۵ هزار و ۷۰۴ نفر هستند که تحت پوشش بیمه سلامت‌اند و از خدمات این بیمه برخوردار می‌شوند.

این مسئول گفت: از ابتدای سال ۱۴۰۳ تا بهمن‌ماه مبلغ ۱۵ میلیارد و ۱۵۰ میلیون تومان خدمت به بیماران خاص، صعب‌العلاج و سخت بیماری پرداخت شده است.

مدیرکل بیمه سلامت خراسان شمالی افزود: علاوه بر این پوشش بیمه‌ای داروهای سرطانی که تحت پوشش بیمه سلامت نبودند بین ۷۰ تا ۹۵ درصد افزایش یافت.

سفیدگران افزود: برای تعدادی از بیمارانی که درگیر مشکلات دندان‌پزشکی می‌شوند نیز بخشی از هزینه‌ها بین ۴ تا ۱۲ میلیون به ۱۰ گروه بیماری پرداخت می‌شود.

وی افزود: همچنین برای بیماران درگیر بیماری سلیاک که نمی‌توانند محصولات گندم را استفاده کنند، هزینه نان و آرد تا سقف ۱۲ میلیون تومان در سال پرداخت می‌شود.

این مسئول گفت: دررابطه‌با بیماران دیابتی نیز با حمایت‌های بیمه سلامت هزینه‌های سوزن دستگاه‌های اندازه‌گیری قند خون تحت پوشش قرار گرفته، اما تجهیزات باید همچون دارو توسط پزشک تجویز شود تا از داروخانه تهیه کنند که پیگیری‌ها در دست اقدام است تا از طریق مرکز تجهیزات پزشکی در دسترس بیمار قرار بگیرد.

نتیجه‌گیری: ‌باتوجه‌به ابعاد گسترده و پیچیده بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، رسیدگی به نیازهای این بیماران تنها با درمان پزشکی محقق نمی‌شود، بلکه مستلزم نگاه همه‌جانبه و برنامه‌ریزی کلان در سطوح بیمه‌ای، حمایتی و اجتماعی است. 

کاهش هزینه‌های درمانی از طریق ارتقای پوشش بیمه‌ای، توسعه خدمات حمایتی، و فرهنگ‌سازی عمومی برای درک بهتر این بیماری‌ها، می‌تواند گام مؤثری در بهبود کیفیت زندگی این گروه آسیب‌پذیر باشد. 

امید است با هم‌افزایی میان نهادهای مسئول و توجه ویژه به مطالبات این بیماران، شاهد کاهش رنج و افزایش امید در زندگی آنان باشیم.

تهیه و تنظیم گزارش: آرزو رحمانی

  انتهای خبر/